Марк Лівін – сучасний український письменник, журналіст. Колишній маркетинг-директор Громадського телебачення, а зараз заступник головного редактора The Village Україна. Автор книжок «Життя та інша хімія», «Бабине літо».
Книга «Рікі та Дороги», що вперше була презентована на Форумі Видавців у Львові, розповідає про історію чотирнадцятилітнього Матвія, хлопчика із синдромом Асперґера. Матвій може існувати тільки за власними правилами, до яких іншим потрібно призвичаюватися. «Ця книга адресована людям, які хочуть розібратися зі своїми страхами, яким треба повірити у те, що життя існує навіть після найфатальніших помилок – говорить автор».
«Рікі та Дороги» також і для тих, хто зіткнувся з інакшістю своїх дітей, адже аутизм – це спосіб соціалізації, а не хвороба. Тому презентації цієї книги в Україні мають і просвітницький характер. На зустрічі приходили батьки дітей з аутизмом, які ділилися своїм досвідом. Маркове інтерв’ю з Мішею для The Village Україна стало, за словами журналіста, «одним з пікових моментів у його житті». В ньому мама одинадцятирічного хлопчика, Інна Сергієнко (консул організації «Autism Europe», засновник Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім») розповіла про особливості виховання дитини-аутиста.
Офіційно зареєстрованих в Україні є 17 дорослих аутистів. Симптоми проявляються, зазвичай, у віці 2–3 років, коли дитина вчиться говорити та розуміти світ навколо. Після повноліття діагноз в Україні переписують на шизофренію, хворобу, що потребує медикаментозного лікування. Аутизм же не лікується медикаментозно.
«З точки зору журналіста, – розповідає Марк, інформації щодо цієї теми дуже недостатньо. Є звісно організації, що допомагають дітям та дорослим. Проте більшість людей так і не знає, як з ними спілкуватися, яку увагу приділяти. Я спілкувався з п’ятьма родинами і лише одна погодилася розповісти мені свою історію. Ця проблема стосується не лише людей в Україні, але й у Європі в цілому. Люди не хочуть відкриватися, говорити про аутизм вголос. Багато батьків вирішують мовчати і ховати своїх дітей куди подалі від інших».
Молодий письменник каже, що після кожної презентацій книги він для себе починає розуміти щось нове, так би мовити переосмислювати книгу. В одному з інтерв’ю він поділився: «Іноді мені було складно повірити в деякі речі, про які писав у книзі. Я в дикому мінусі вийшов з книги. Я ще тиждень після закінчення її написання зі всіма сварився. Було дуже психологічно складно і більше того – я через це відчував себе якоюсь жертвою. Тижні зо два мені знадобилося, щоб вийти з мінуса в нуль. І тільки зараз я знаходжуся в якомусь плюсі, вже інакше переосмислюю цей досвід. Це було щось, наче зіграти у виставі – треба було самому це прожити, повірити».
Євгеній Величев з Одеси став дизайнером суперобкладинки. Вона демонструє основний меседж книги – «А чи була взагалі собака чи ні? А чи був ліс справжнім?».
«Ми всі є трошечки аутисти – маємо проблеми з комунікацією, боїмося виходити до людей чи говорити перед публікою. А останнім часом аутизм використовують як модний образ. Багато моїх друзів навіть називає себе аутистами. Це вже як тренд, сучасний образ, типу прикольно звучить», – доповнює автор.
«Рікі та Дороги» чекають у наступних містах Німеччини – Nürnberg, Hannover, Berlin, а також у Франції – Paris, Lille, Bordeaux.
Союз українських студентів у Німеччині вдячний за підтримку Інституту Славіністичної Філології ЛМУ.
Текст: Марія Мельник
Фото: Іванка Захаревич
Ще світлини
https://www.facebook.com/SUSNinfo/posts/768084433379977
